Das DNA-Testunternehmen 23andMe steht am Abgrund, und es ist höchste Zeit.
In dieser Woche beantragte 23andMe offiziell Chapter 11 Insolvenz, während seine CEO Anne Wojcicki zurücktrat – die jüngsten Demütigungen für ein einst florierendes Unternehmen, das einst mit 6 Milliarden Dollar bewertet wurde. Auch wenn es möglich ist, dass eine Version der Firma diese finanzielle Turbulenz übersteht, scheinen die Tage als genetischer Testgigant endgültig vorbei zu sein. Offen gesagt ist es ein wohlverdientes Schicksal, angesichts der vielen Fehler und irreführenden Versprechen, die 23andMe und ähnliche Unternehmen im Laufe der Jahre gemacht haben.
Zerschlagenes Vertrauen
Viel Aufmerksamkeit wurde zu Recht auf den katastrophalen Umgang des Unternehmens mit den Daten seiner Kunden gelenkt. Begonnen im April 2023, hatten Hacker Zugriff auf die persönlichen Informationen von fast 7 Millionen Kunden, mehr als der Hälfte der Kunden des Unternehmens (der ursprüngliche Datenleck betraf 14.000 Konten, die die Hacker dann verwendeten, um auf Informationen von vielen anderen zuzugreifen). Auch wenn die Hacker keinen direkten Zugriff auf die DNA-Aufzeichnungen der Menschen hatten, konnten sie Namen, Geburtsjahre und Familienstammdaten erhalten.
Es dauerte fünf Monate, bis das Unternehmen den Hack überhaupt bemerkte, und zwei Monate, bis es öffentlich die gesamte Dimension des Datenlecks zugab. Unterwegs versuchte die Firma, die Schuld auf ihre Kunden zu schieben, und tadelte sie dafür, dass sie Passwörter wiederverwendeten. Um klarzustellen: Man sollte Passwörter niemals wiederverwenden – aber die Unternehmen, denen wir unsere Daten anvertrauen, haben ebenfalls die Verantwortung, diese sicher zu halten.
Der Hack hat das Vertrauen der Öffentlichkeit in 23andMe schwer erschüttert und hohe Kosten verursacht. Beispielsweise stimmte das Unternehmen im vergangenen Dezember zu, 30 Millionen Dollar zur Beilegung einer Sammelklage zu zahlen, die gegen es wegen des Datenlecks eingereicht wurde. Die Sicherheitsversäumnisse des Unternehmens sind eine Sache, aber die Grundlagen der Verbrauchergenetiktests haben schon immer auf wackeligen Füßen gestanden.
Überbewertete Angebote
Im Jahr 2010, vier Jahre nach dem Start von 23andMe, veröffentlichte das U.S. Government Accountability Office (GAO) einen Untersuchungsbericht, in dem die Verbraucherdna-Testindustrie beschuldigt wurde, die Öffentlichkeit regelmäßig irrezuführen. Laut dem Bericht bewarben Unternehmen diese Tests oft mit falschen Behauptungen, dass sie genau vorhersagen könnten, wie wahrscheinlich es sei, dass jemand an einer Vielzahl medizinischer Bedingungen erkrankt. 2013 verbot die Gesundheitsbehörde FDA 23andMe den Verkauf seiner eigenen Version dieser personalisierten Gentests (Tests, die sich streng auf die Ahnenforschung konzentrieren, waren weiterhin erlaubt).
23andMe hat in Reaktion auf die FDA tatsächlich sein Geschäftsmodell überarbeitet. Es führte schließlich von der FDA genehmigte Tests ein, um zu ermitteln, ob jemand Gene trägt, die mit spezifischen erblichen Erkrankungen verbunden sind (Gene, die an ihre Kinder weitergegeben werden könnten), zusätzlich zu Tests, die Einblicke in das Risiko geben, Bedingungen wie Alzheimer, Typ-2-Diabetes und bestimmte Krebsarten zu entwickeln. Offensichtliche falsche Werbung in der DNA-Testindustrie ist seit dem GAO-Bericht möglicherweise etwas zurückgegangen, aber einige Unternehmen werden immer noch beim Täuschen ihrer Kunden erwischt.
Zusammengefasst: Die meisten Menschen profitieren nicht wirklich von diesen DNA-Tests für Verbraucher, hauptsächlich weil unsere erblichen Faktoren meist nur ein Teil des großen Puzzles unserer Gesundheit sind. Unsere Gene können beispielsweise unser Risiko für Typ-2-Diabetes beeinflussen, aber Faktoren wie mangelnde Bewegung oder Fettleibigkeit haben einen wesentlich größeren Einfluss. Und die tatsächlichen Lebensstil-Empfehlungen, die Menschen mit höherem genetischen Risiko für Diabetes gegeben werden, sollten dieselben sein wie die, die allen mit höherem Risiko gegeben werden: mehr bewegen und gesünder essen.
Unzureichende Wissenschaft
Wissenschaftler finden weiterhin neue Zusammenhänge zwischen unseren Genen und unserer Gesundheit und entdecken gelegentlich neue genetische Störungen. Aber wir stehen derzeit nicht an, und werden wahrscheinlich niemals an dem Punkt sein, an dem ein Ausdruck von jemandes DNA ihnen eine präzise Karte zu ihrer Gesundheit bieten kann. Und das setzt voraus, dass wir überhaupt genaue Ergebnisse erhalten. Eine Studie aus dem Jahr 2018 ergab beispielsweise, dass bis zu 40 % der genetischen Varianten, die in den Rohdaten einer Person als potenziell besorgniserregend markiert sind, tatsächlich falsch positive Ergebnisse waren.
Apropos Ungenauigkeiten: Auch Ahnenforschungstests haben ihre Probleme. Die genetischen Marker, die von diesen Unternehmen häufig zur Bewertung sowohl der Gesundheit als auch der Herkunft einer Person verwendet werden, sind oft interpretationsbedürftig. Es ist möglich, dass zwei Unternehmen, basierend auf Ihrer DNA, zwei deutlich unterschiedliche Bewertungen Ihrer Herkunft liefern (selbst Zwillinge können unterschiedliche Ergebnisse vom gleichen Unternehmen erhalten).
Ich habe noch nicht einmal auf das kürzliche Phänomen eingegangen, dass Strafverfolgungsbehörden beginnen, Daten aus den DNA-Testergebnissen anderer zu nutzen, um verwandte Tatverdächtige zu verfolgen. Während viele Menschen diese Verwendung unterstützen, sind viele andere dagegen. Eine Pew-Umfrage aus dem Jahr 2020 ergab eine gespaltene Unterstützung.
Am Ende des Tages scheint der Niedergang von 23andMe nicht nur durch den Hack von 2023 verursacht worden zu sein, sondern auch durch seine eigene Irrelevanz. Wie Gizmodo bereits festgestellt hat, hat das Unternehmen wiederholt versucht, neue nachhaltige Einnahmequellen zu finden, angefangen beim Verkauf von Jahresabonnements zu 1.000 Dollar, die als Gesundheitsdienstleistungen beworben werden, bis hin zu den jüngsten Plänen, die DNA-Daten seiner Kunden weiter für wissenschaftliche Forschung auszuwerten.
Es gibt nur so viel, wie man aus einem Verbraucherdna-Test lernen kann, und es scheint auch nur so viel Geld zu geben, das man mit dem Verkauf dieser Tests an die Öffentlichkeit verdienen kann. Während ich Menschen ihre Neugier auf ihre Genetik nicht verübeln möchte, ist meine Meinung, wenn ich gefragt werde, seit Jahren dieselbe: Machen Sie keine DNA-Tests, die Sie und Ihre Ärzte nicht für geeignet halten. Und wenn Sie ein 23andMe-Kunde sind, könnte es klug sein, Ihr Konto zu löschen – seien Sie sich jedoch bewusst, dass Sie Ihre Daten nicht vollständig bei ihnen entfernen können.
